Le réseau de France Assos Santé Normandie se renforce
Nous avons mis en place un partenariat avec Arc-en-Sed, l’association pour la reconnaissance et la communication autour des syndromes d’Ehlers-Danlos.
Nous avons la chance de déjà travailler avec cette association dans le cadre d’un groupe de travail sur le thème de la douleur.
En tant que malade souffrant du SED, je suis très heureuse que des associations travaillent main dans la.main. Bravo et merci !
Il y a urgence à informer les médecins et administrations médicales sur le sed. 35 ans d’errance, depuis 5 ans diagnostiquée et finalement ce déni et méconnaissance des soignants…. C’est double peine.
Atteinte de cette maladie j’ai trouvé grâce à ce groupe soutien, compréhension et aides dans mes démarches.
Cette association est très active et efficace car très bien encadrée par une large gamme de professionnels.
Bravo aux équipes !
Belle initiative !!
Merci à cette association d’entraide, de soutien, à l’écoute des nos besoins si importants et différents..
Une association dans laquelle on se sent tellement bien. Le partage entre les patients et avec la présidence, une écoute à tout moment, une aide précieuse pour le moral mais aussi dans les démarches que tous les patients SED sont amenés à faire, une bienveillance inégalable et de très nombreux projets. Arc-en-Sed est vraiment une association fabuleuse et que je recommande à tous.